Cronologia e ansiedade.

Depois de anos sem alimentar o blog, por uma rotina exaustiva de trabalho fora de casa e cuidados com as meninas em casa, aqui estou eu de volta, aproveitando as minhas férias para escrever. 

No post de hoje, pontuarei algumas etapas do desenvolvimento da nossa linda Esther na tentativa de retomar a ordem cronológica dos acontecimentos. 

Após a cirurgia cardíaca, quando Esther iniciou a estimulação precoce e eu de fato pude ver o seu desenvolvimento como detalhado em relatos anteriores, a vida continuou e Esther foi ganhando lentamente aptidões para sua independência pessoal. 

Com certeza, outros fatos importantes serão narrados posteriormente tendo ocorrido no meio de tudo isso. Então, vamos lá...

Nasceu na cidade de Fortaleza em 27 de agosto de 2010 , às 13:05, com 2,850kg, 47cm, Apgar 7/8 e com um defeito no septo átrio-ventricular de forma total (DSAV total com válvula única). 

Realizou cirurgia corretiva no Hospital do Coração de Messejana em Fortaleza. No dia da cirurgia, media 68cm e pesava 4,5kg com 7 meses e 24 dias. Um ano após a cirurgia, Esther estava com 9,450kg e 76cm.

Iniciou a estimulação precoce com 10 meses no NAMI, onde permaneceu por 6 meses. Depois, passou a fazer a estimulação precoce pelo plano de saúde (particular).

Primeiro dente nasceu  com 1 ano e 5 meses. Nasceram em ordens diferentes da esperada para a primeira dentição.  

Sentou aos 10 meses. Engatinhou com 1 ano e 5 meses.

Iniciou a escola com 2 anos e 5 meses, cursando o Infantil I, porém saiu da escola por motivos de saúde, voltando com 3 anos e 4 meses para cursar o Infantil II.

Deu seus primeiros passos com 2 anos, mas só andou mesmo com 3 anos e 7 meses (nesse momento, ainda com andar de robô).

Aprendeu a sugar no canudo com 3 anos e 4 meses, antes disso usava mamadeira.

Aprendeu a beber no copo sozinha depois dos 6 anos.

Falou a primeira frase depois dos 8 anos.

Desfraldou totalmente com 8 anos e meio, passando a dormir sem fralda e acordando para ir ao banheiro de manhã cedo. 

Tenho que citar a minha ansiedade em todo esse processo que ainda acontece. Observo que sempre que insistimos em ensinar algo para Esther, que ela já deveria estar fazendo naturalmente há tempos, fico angustiada. E como resolvo isso? Entrego nas mãos de Deus e CONFIO.  

Não estou falando de ensinar a mesma coisa 10 ou 20 vezes, mas estou falando de passar meses tentando ensinar a mesma coisa, inclusive pedindo a ajuda de todos a volta dela. Daí, quando esqueço de quanta energia depositei na lição, ela aprende! Sim, ela aprende. Mas também esquece eventualmente.

Tenho percebido uma mudança na minha forma de sentir essa ansiedade. Talvez seja a tal maturidade chegando. Vamos continuar...

ATENÇÃO! Vale lembrar que tudo que escrevi acima não é uma regra. Conheci outras crianças portadoras de Síndrome de Down que tiveram outros tempos para cada uma dessas etapas. 

De volta à escola.

Ainda por indicação médica, mantivemos Esther o resto do ano de 2013 longe da escola, somente com a rotina semanal da estimulação precoce (fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional). 

Esther ficou muito bem em casa, enquanto seu sistema imune só ganhava forças com a ajuda da sua irmãzinha Ruth. (Risos) A chupeta no momento ainda é o maior elo material entre elas, então, quando uma adoece, a outra também. (Risos) Uma troca pouco interessante para mim, mas fico tranquila. Criança é assim mesmo!

Então, 2014 chegou e Esther voltou para a mesma escola, mas agora para cursar o Infantil II, sobre a supervisão da tia Thatiana, com 3 anos e 5 meses. O processo preparatório para ir à escola segue normalmente... falo de acordar cedo, tomar a mamadeira de vitamina e colocar a farda. Atualmente, Esther tem rejeitado a escovação dos dentes. Estamos tentando trabalhar isso em casa.

A adaptação à escola foi tranquila. Até parecia que Esther tinha estado lá o ano passado inteiro. A equipe da escola ficou impressionada. Eu e meu esposo ficamos com Esther na escola na primeira semana e, a partir da segunda semana, já entregamos ela à professora sem nenhuma rejeição sua em ficar.

Ainda preocupados com a adaptação (momento difícil para nós), pedimos ao vovô de Esther para permanecer na escola para alguma eventualidade, visto que a professora ainda estava conhecendo nossa pequena surpreendente. Uma semana depois, o vovô já não era mais solicitado e Esther passou a ficar sozinha na escola. Fiquei orgulhosa!

Segue abaixo alguns momentos registrados em 2014 na escola.

Preparação para ir para a escola.

Atividade no parquinho de areia.

Cantando com os coleguinhas.

Carnaval 2014.

Dia das mães 2014.

Aniversário de Esther - 4 anos.

Tia Thati com Esther no aniversário de 4 anos.

A alta do ortopedista.

...Cinco meses depois de Esther deixar de frequentar a clínica especializada de fisioterapia, fui a uma consulta com o ortopedista para avaliação.

Chegamos no consultório, que já estava bem cheio, depois de vencer vinte andares de elevador. Pegar o elevador com Esther é bem tenso, porque ela não gosta da voz gravada que sinaliza os andares e fica realmente estressada com isso. Minha tática é tirar o foco, então converso e até canto com ela, o que muitas vezes resolve. E ainda posso contar com a ajuda das pessoas, que também estão no elevador, para entretê-la. 

Nesse dia, fui à consulta munida de três vídeos no meu celular, gravados pelo meu sogro, para apresentar a Dr. Davi, visto que Esther não contribui na avaliação médica, mostrando o que sabe fazer. E assim o fiz logo no início. Falei-lhe também da suspensão da fisioterapia especializada com uma aflição imensa, esperando sua repreensão, mas isso não aconteceu. 

O doutor a examinou e a fez andar de uma lado para o outro na sala sem as orteses. E... Deus me escutou... Esther saiu de lá com a alta do médico. 

Dr. Davi fez algumas recomendações quanto ao tipo de sapato que Esther deveria usar e pediu para vê-la a cada 6 meses para acompanhamento.

Então, como deveriam ser os sapatos usados por Esther? Seguinte... Sapatos de preferência ortopédicos, tipo botinha, com frente arredondada e tamanho exato do pé dela para dar-lhe mais estabilidade para andar. Logo, nada de escolher sapatos maiores para serem usado por mais tempo como fazemos normalmente com as crianças. 

Dr. Davi gentilmente ainda desenhou o modelo dos sapatos, a fim de me guiar na hora da compra (segue abaixo a foto da prescrição médica).

Esther finalmente andou.

O desejo de ver a nossa linda Esther andar, com todo o significado da palavra, foi muito esperado por toda a família e amigos. Os esforços foram coletivos para que isso acontecesse.

Esse processo envolveu coisas e pessoas. Passamos por momentos difíceis, porque a vontade de dar o melhor para Esther se esbarrou na limitação financeira. Basta dizer que minha mãe não conseguiu mais manter Esther na clínica de fisioterapia especializada e nós também não tínhamos dinheiro para pagar. Mãe, fica registrado aqui o meu muito obrigada por sua valiosa ajuda.

Esther deixou de frequentar a clínica especializada logo que andou e sem a alta das fisioterapeutas. A minha preocupação era que Esther notoriamente ainda precisava amadurecer o movimento. Ela ainda usava as orteses e isso se tornou perigoso, porque Esther já era uma criança de quase 4 anos andando como uma criança de 1 ano.

Mas nem preciso descrever como isso doeu no meu coração de mãe. Chorei muitas e muitas vezes. A gente fica se culpando por coisas que só uma boa noite de sono é capaz de organizar. Confiei mais uma vez em Deus e tudo deu certo.

Esther andou com 3 anos e 7 meses. Levou e leva muitos tombos que me deixam aflita, mas que procuro não demostrar para que ela se sinta segura em tentar de novo.  

Agora, com 4 anos e 3 meses, Esther ensaia correr. É bem engraçado, porque treinar correr virou uma diverção para minha pequena. Ela dá voltas e voltas em torno do sofá da nossa casa. E eu... Sigo confiando cada dia mais em Deus do que nos homens.

Travessuras.

Vendo TV.

Dançando.

Um dos tombos de Esther.

Treinando com as orteses.

Adorou o apito.

A fisioterapia especializada.

Por indicação do ortopedista, procuramos a clínica Therapias, buscando uma fisioterapia especializada para nossa linda Esther.

Inicialmente, Esther foi avaliada pelas fisioterapeutas Elizabeth Gurgel (Lila) e Sylvia Monte Costa. Lembro bem que a Lila achou o tônus muscular de Esther bom. Falei-lhe que acrescentava o chá do gergelim preto (tônico natural) a uma das vitaminas diárias oferecidas à Esther já há algum tempo. Ela disse desconhecer, mas percebi que isso a impressionou.

Posso dizer que o trabalho dessas profissionais é simplesmente fantástico. Esther passou a fazer fisioterapia três vezes por semana com a equipe da Therapias e usar o par de orteses durante o dia por um tempo aproximado de 8 horas.

Os resultados logo foram aparecendo. A pisada que era para dentro (pronação) está sendo corrigida continuamente, além da postura correta, a perda do medo de cair e o ganho da vontade de andar, consequências diretas e indiretas das técnicas aplicadas na fisioterapia com Esther.

A Therapias Habilitação Pediátrica é uma clínica especializada de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, que aplica técnicas e exercícios que visam o desenvolvimento infantil normal. 

Na fisioterapia, a Therapias usa recursos como bola, caixa e balance, gaiola de atividade (spider) para estímulos vestibulares, manobras de Bobath e Medek, técnicas de adequação do tônus muscular e parapodium para manutenção da postura e alinhamento das grandes articulações.

O presente da vovó Dircéa foi importante para Esther e para todos nós que caminhamos lado a lado com essa pequena encantadora, acompanhando suas conquistas mais singelas.

Mais um capítulo da história da nossa linda Esther é escrito por pessoas que amam o que fazem e que tem o compromisso diário em dar qualidade de vida para crianças com diferentes necessidades. Seria maravilhoso se todos tivessem acesso ao tratamento oferecido lá.

A equipe Therapias está de parabéns! Deus os abençoe infinitamente.

 

 

O vídeo mostra Esther na spider com tia Sylvinha:

O ortopedista.

... E esperando o tempo de Esther para andar... Camila (amiga e fisioterapeuta) me perguntou se eu já havia levado Esther a um ortopedista. Bem, talvez a resposta parecesse óbvia, já que eu sabia que o portador da Síndrome de Down (SD) pode ter problemas dessa natureza, mas não foi. Eu respondi que não. Acho que acabei dormindo no ponto mesmo.

Daí ela me falou que seria interessante que um médico especialista no assunto desse sua opinião sobre o tão aguardado andar de Esther. E me indicou Dr. Davi Moshe, ortopedista pediátrico e neuro-ortopedista.

A consulta foi bastante esclarecedora. Gostei mesmo. Dr. Davi me falou, de forma bem simples, de três pontos que devem ser acompanhados no processo do desenvolvimento físico do portador da SD. Primeiro: instabilidade da coluna; segundo: luxação do quadril; e terceiro: posição dos pés, que comumente são para dentro, mas que podem ser para fora. Tudo isso consequência da hipotonia muscular.

Depois de uma criteriosa avaliação física, o médico concluiu que Esther apresentava somente a pisada para dentro (pronação). Pediu ainda um raio-X da coluna vertebral, que confirmou o que ele já havia dito. Estava tudo bem. 

Dr. Davi me explicou que a pronação não era motivo para que Esther ainda não estivesse andando. E ainda me informou que um portador de SD anda, em média, com 1 ano e meio à 2 anos e meio de idade. Esther já estava com 3 anos e 2 meses na data da consulta.

Então, a pergunta que não quer calar... o que impede Esther de andar? Bem, segundo Dr. Davi, ela possui uma frouxidão ligamentar. Esther não tem o centro de massa definido, consequentemente não consegue ter o equilíbrio necessário para ficar em pé, logo andar.

Eu acreditava que a dificuldade de equilíbrio de uma pessoa era consequência direta da falta da cava nos pés, o que não é o caso de Esther. Ela tem cava nos dois pés. Mas o médico disse não se tratar disso.

Enfim... um motivo para o atraso no andar de Esther.

Prognóstico positivo dado por Dr. Davi. Fiquei aliviada. Esther ganhou um colorido par de orteses, que foram escolhidas com muito carinho pelo papai, e ainda uma fisioterapia especializada, presente da vovó Dircéa. Falarei com mais detalhes sobre a nova fisioterapia em um próximo post.

Agradeço mais uma vez à Camila pela dica valiosa. Obrigada pelo carinho e por se preocupar de verdade com o desenvolvimento da nossa linda Esther.

 

Video registrado pela mamãe mostra o papai e a Daci (babá), treinando com Esther :

                                                                    

O pula-pula.

Minha carreira de mãe se iniciou com Esther. Foi observando, primeiramente ela, que aprendi a detectar necessidades. Estou sempre pensando em uma forma de ajudá-la no seu desenvolvimento, que é bem particular. Acredito no instinto materno, porque costuma ser certeiro. Coisas de mãe mesmo...

E foi observando que percebi que poderia ajudar o trabalho das fisioterapeutas no processo do andar de Esther. Como?

Bem, sempre que íamos a um aniversário ou restaurante com área reservada com brinquedos para as crianças, Esther enlouquecia de felicidade quando avistava um pula-pula. Ela suava bastante e até ensaiava ficar de pé, na maior graça, quando estava brincando no dito brinquedo.

Foi quando tive a ideia de comprar um pula-pula. Sério? Sim. Comentei com o Fábio, que me deixou a vontade para decidir. Havia visto esse brinquedo à venda em um grande supermercado aqui de Fortaleza e ainda com facilidades de parcelamento. De verdade, nem pensei se o custo caberia no orçamento da família. Pensei no benefício para Esther. Mas a minha ideia precisava ser aprovada pelas pessoas certas.

Liguei para Camila e Fernanda (fisioterapeutas e amigas) e as questionei se seria bom para Esther ter um pula-pula em casa. A opinião foi otimista de ambas. Seria sim bom para Esther, para que ela pudesse se exercitar e ainda da melhor forma: brincando. Maravilha!

Senti uma força dentro de mim e uma alegria imensa. Agradeci a Deus por podermos fazer isso por Esther, mesmo com todo o sacrifício.

Mas emoção mesmo foi quando vi o pula-pula montado na garagem aqui de casa. Fiquei com os olhos mareados de vê-la pular tão feliz. Ruth ainda não gosta de pular, é muito pequena. Então sobra para Esther fazer a festa!

 

O avô de Esther fez um vídeo rápido mostrando um pouco do que falei nesse post. (Risos) Divirtam-se!